Albert con 1 mes y medio, tomando pecho en un parque, por la tarde
Albert con 1 mes y medio, tomando pecho en un parque, por la tarde

Albert nació el pasado 31 de agosto del 2016. Estando ingresados en la clínica, con las emociones a flor de piel, y añoranza por su hermanita de tan solo 15 meses esperándonos en casa, descubrimos que Albert había nacido con Síndrome de Down.

Fue un golpe muy duro. Nos inundaron dudas, miedo, pánico, rechazo, tristeza, frustración e impotencia de ¿porque nuestro hijo? Tenía mi bebe entre mis brazos, delicado, precioso y perfecto, pero solo podíamos ver el síndrome de Down y lo que ello significaría en su vida, en la vida de su hermana y en nuestra vida.

¿Podríamos ser felices? ¿Su hermana podría tener una vida independiente de su hermano? ¿Albert podría ser autónomo? ¿Tendrá amigos? ¿Le aceptarán? ¿Lo tratarán mal? ¡Dios mío! Hay que vivirlo para saber qué se siente y todas las cosas que te llegan a pasar por la cabeza.

Pero Albert era tan solo un bebé de horas de vida, que necesitaba alimentarse. Yo tenía claro que quería dar el pecho (lo había hecho antes con su hermana) pero no tenía claro si podría. El  FALSO MITO que dice que los niños con SíNDROME DE DOWN no pueden mamar.

No os engañaré, fue duro, muy duro, pero Albert ha mamado hasta los 15 meses, haciendo exclusivamente pecho hasta casi los 7 meses de vida. El reto no lo tenía él, lo teníamos nosotros. Los altos niveles de estrés dificultaban la lactancia hasta tal punto que estuvimos a punto de tirar la toalla.

En el Hospital Universitario St. Joan de Reus, nos atendió un equipo de pediatras maravilloso, que, entre otras cosas, identificó mi situación de estrés y que me dirigieron a la “Atenció a la dona”, a la unidad de lactancia materna. Allí, me encontré con una persona encantadora, profesional, una mujer con mucha empatía que me aconsejó y orientó. Dejé de lado la angustia, las lágrimas y nos pusimos a ello.

Empecé entendiendo que los niveles altos de oxitocina que me provocaba el estrés me dificultaba que la leche saliera (no se me había retirado la leche, simplemente la tenía bloqueada). Eso me aligeró parte de la presión: ¡mi leche seguía allá! ¡No la había perdido!

Entonces seguí dándole el pecho a Albert, pero con la ayuda de una pezonera, para que él se pudiera agarrar mejor al pecho (los niños con síndrome de Down sacan más la lengua y por tanto es más fácil que pierdan el pezón).

Como Albert iba perdiendo peso, lo fuimos intercalando con pequeñas dosis de leche preparada que le daba mediante una jeringa y un pequeño conducto de plástico conectado a mi pezonera, de forma que cuando él succionaba, obtenía leche materna pero también leche artificial de la jeringa.

De esta forma, sin darnos cuenta, dimos tiempo a Albert a mejorar su técnica de mamar y coger más fuerza, y me di tiempo a mí misma para relajarme y confiar en que aquello saldría bien.

También empecé a sacarme leche para que todas las tomas con jeringa fueran de leche materna, y al principio fue un poco caótico, pero, sin darme cuenta, el problema fue hacer sitio en el congelador.

Con Albert ya con 1 mes de vida cumplido, un día, no estando en casa, me dejé la pezonera y pensé “¿Dios mío y ahora qué hago?” Estábamos en plena visita en el CDIAP (Centro de desarrollo infantil y atención precoz), y como en todo aquel tiempo había ganado mucha  seguridad, me dije: “Lo pruebo”, y por sorpresa mía, el niño se agarró al pecho sin problema e hizo su toma hasta quedarse dormido.

¡¡¡No sabéis la satisfacción que sentí!!!….de hecho aquella fue, creo, la primera que sentí de todas las satisfacciones que han llegado después (que os garantizo que han sido y están siendo muchas).

De forma progresiva fue Albert quien, con la introducción de los alimentos, fue dejando cada vez más tomas de leche materna, hasta que a los 12 meses, tan solo tomaba pecho a la madrugada y por la mañana, al levantarse, antes de irme a trabajar. Justo después, y por sorpresa nuestra empezó a dormir toda la noche entera (recuerdo que no me lo podía creer y me levantaba para mirar si respiraba), y por tanto, dejó también la toma de la madrugada. Así que sin darme cuenta, fue dejando el pecho él solo, reduciéndose la lactancia materna a una toma de 5 minutos por la mañana, la cual, a los 15 meses de vida la dejamos de dar. Él solo dejó de pedirme el pecho, empezó a aceptar el chupete y su padre pudo empezar a disfrutar de muchos más momentos con él, como mecerlo para que se durmiera. Aunque recuerdo que sentí tristeza, también me adapté rápido al ver que Albert se sentía bien y se sentía relajado.

Aquí termina nuestra historia de lactancia materna, la historia de Albert y mía, nuestra experiencia personal, la de un hijo con síndrome de Down y la de una madre con miedo. Ojalá esta experiencia pueda ayudar a otras madres, que, como yo, sus hijos han nacido con alguna condición especial.

Y si me permitís, me gustaría decir bien alto y claro que no es cierto que los niños con SíNDROME DE DOWN no puedan mamar. Son falsos mitos que nos condicionan negativamente. Son niños como cualquier otro, con las mismas necesidades básicas (a parte de otras necesidades que puedan tener). Ser madre y padre de un hijo con una condición genética diferente es extremadamente difícil por culpa de los prejuicios, por culpa de las falsas creencias y de la ignorancia, que hace que sintamos más miedo e inseguridad.

Me gustaría animar a las madres que estén pasando por situaciones parecidas a la mía, que se dejen ayudar por profesionales, como hice yo, que aquellas horas de orientación marcaron la diferencia e hicieron posible que Albert pudiera tomar leche materna durante 15 meses. Y, sobre todo, recordad que mayoritariamente, el problema no lo tienen los niños, lo tenemos los padres. Somos nosotros que tenemos que afrontar esta situación, aceptar a nuestro hijo/hija tal y como es, y aprender a no poner límites. 

Raquel

 

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2 respuestas

  1. Felicidades por ese precioso bebé y esa lactancia. Te leo y me siento tan identificada…Hasta el nombre tenemos en común. Yo también tengo un bebé de 12 meses con síndrome de Down y aunque los comienzos con la lactancia fueron muy duros, aquí seguimos con con ella. Qué necesarios son testimonios como el tuyo. Lactancia y síndrome de Down es posible!!
    Gracias por compartir tu experiencia y felicidades!!!
    Un abrazo,
    Raquel

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