Menu

Lactancia, Síndrome de Down y cardiopatía congénita, el testimonio de una madre

By Apilam Lactancia | lactancia

May 02

“Y una vez que la tormenta termine, no recordarás cómo lo lograste, cómo sobreviviste. Ni siquiera  estarás segura de si la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa sí es segura. Cuando salgas de esa tormenta, no serás la misma persona que entró en ella. De eso se trata esta tormenta” Haruki Murakami

 

Cuando tuve a mi primera hija, no me preparé para la lactancia, pensé que no era necesario porque era algo natural. Al cuarto día, con una mastitis de 40 grados de fiebre y grietas sangrantes en los pezones, decidí dejar la lactancia. 
 
Después de 8 años y 2 abortos quedé embarazada de mi segunda hija. Esta vez sí me iba a preparar bien. Empecé a asistir a las reuniones de La Liga de la Leche cuando estaba de unas 16 semanas y me leí de pe a pa el libro de Carlos Gonzalez: Un regalo para toda la vida
 
En la ecografía de las 20 semanas le detectaron una cardiopatía congénita grave pero operable (un canal auriculo-ventricular completo, es decir, que le faltaba parte de la pared que divide el corazón y le faltaban las 2 válvulas). También nos dijeron que las cardiopatías estaban muy asociadas al Síndrome de Down, junto con el análisis del triple screening donde daba como resultado una alta probabilidad de tener este síndrome. Nunca esperas este tipo de diagnóstico, pero dado que este era el reto que se nos ofrecía decidimos seguir adelante, sabiendo, claro, que la cardiopatía era operable y que podría tener una buena calidad de vida. 
 
Comenté este tema en la reunión de La Liga de la Leche, en la que casualmente había una enfermera del hospital donde nacería mi hija. Me avisó de que probablemente al nacer se la llevarían a la UCI, así que mi intención de hacer piel con piel se fue al traste. Allí también me recomendaron comprarme un sacaleches para el tiempo en que no pudiera estar con ella. Hay personas que lo llaman el aparato infernal, pero para mí ha sido en muchas ocasiones mi fiel aliado y salvador de la lactancia.
 
Le pedí a la cardióloga que me hiciera un informe donde pusiese que en caso de que el parto fuese bien y el bebé estuviese en buenas condiciones me dejarían hacer piel con piel al menos durante las 2 primeras horas. El informe finalmente no sirvió para nada, pero justo  ese día, comentándole mi inquietud por si haría un mal agarre al pecho debido a la hipotonía propia del Síndrome de Down, la enfermera me dijo: los niños que yo he visto con Síndrome de Down se agarran perfectamente. Ese día pensé que por qué mi hija no iba a ser uno de ellos. También me comentó la cardióloga que debido a la insuficiencia cardiaca se cansaría más al comer y se dormiría con frecuencia, con lo que comería más veces de lo habitual (que ya son muchas).
 
En Junio de 2015 nació mi hija por cesárea ya que había sufrimiento fetal durante las contracciones. Tal como me dijeron, se la llevaron a la UCI en cuanto nació porque su saturación de oxígeno era muy pobre. Pude verla al cabo de 12 horas, cuando eliminé la anestesia. Bajé de la cama con mi cesárea reciente y mi marido me llevó en una silla de ruedas a la planta donde estaba la UCI de neonatos. La  cogí y la ofrecí el pecho, efectivamente se agarró sin problema. Estuvo allí 4 días, yo subía cada 3 horas a darle el pecho. Ahora sé que fue un error no haber ido más a menudo, primero porque cuando tenía hambre y yo no estaba le daban un biberón y cuando les repetí que quería darle lactancia materna exclusiva, la dejaban llorar muerta de hambre, y segundo porque al tercer día el pecho se me ingurgitó mucho y me resultaba muy difícil descongestionarlo con el sacaleches, con el que podía estar una hora y salía muy poco (otro error fue comprar uno de segunda mano, por un lado por las bacterias que pueda tener y por otro, porque el motor no estaba en buenas condiciones y yo no lo sabía). De nuevo, llamar a la asesora de la Liga de la Leche me resultó de mucha ayuda. Al cuarto día le dieron el alta, aunque a mí me la dieron al tercero y tuvimos que dormir en un hotel. Un día más en el hospital porque al estar en la UCI y no darle el sol, tenía ictericia y tuvo que estar el último día recibiendo rayos U.V.A. 
 
Cuando por fin llegamos a casa no me lo podía creer y ella empezó a recuperar todo el tiempo perdido, mamando y durmiendo entre mis brazos en un ciclo constante. Tal como me avisaron, las tomas eran más lentas y más frecuentes y siempre se quedaba dormida haciendo succión no nutritiva, pero yo dejaba que lo hiciera, no sólo porque era una forma de darle seguridad y afecto, sino porque de algún modo también estimulaba la producción de leche. Lo bueno fue que el primer día de llegar a casa ya me había descongestionado los pechos totalmente. 
 
Así pasamos el primer mes. Fue duro sin duda, mi marido y mi hija entraban y salían de casa sin problema y yo me pasaba el día sentada en una butaca (al menos era mecedora) con la niña mamando. Estaba contenta de darle lactancia materna a mi hija porque sabía que era bueno para su saturación de oxígeno, por las defensas que estaba dando, porque fortalecía los músculos de su boca, por la conexión que teníamos y por muchas cosas más, pero a veces pensaba en abandonarlo porque quería compartir la carga de las noches o porque estaba desatendiendo bastante a mi hija mayor. Entonces leí que a los 3 meses todo mejoraba, llevaba 2 meses y una semana y no sabía si conseguiría llegar a los 3. 
 
A los 5 meses la operaron del corazón, la operación fue un éxito rotundo, incluso fuera de lo normal, su corazón quedó perfecto. Estuvo en la UCI otra vez, al tener la lactancia ya establecida no fue difícil sacarme la leche, eso sí, compré un sacaleches nuevo porque al segundo día de hospital, el antiguo, el que compré de segunda mano, dejó de funcionar. Aunque en la UCI tienen unos sacaleches buenísimos, lo necesitaba para las noches. Estaba feliz de saber que el alimento que recibía por sonda era la leche que les llevaba yo. La recuperación también fue algo fuera de lo normal, a los 4 días le dieron el alta (cuando nos habían dicho que lo normal eran 2 semanas de permanencia).
 
A día de hoy, con casi 22 meses, desayuna y come alimentos sólidos y merienda leche materna cuando llego del trabajo. Por las noches sigue mamando varias veces. La gente suele pensar que es una esclavitud, yo más bien lo veo como un instrumento para que no se desvele y podamos seguir durmiendo las dos. Por supuesto espero que llegue la noche en que duerma del tirón, pero no creo que retirándole la lactancia lo vayamos a conseguir. 
 
También he de decir que a sus 22 meses aún no anda, por lo que su desarrollo madurativo en general es más lento y cada etapa dura más tiempo.
 
Y para terminar solo decir no ha habido un solo momento en que nos hayamos arrepentido de tenerla. Es un ser excepcional, una luchadora que disfruta cada segundo de la vida y que ha venido a dar amor y a enseñarnos a vivir y a superarnos cada día, igual que lo hace ella.
 
Raquel 

Necesitamos fondos para seguir investigando y divulgando las bondades y belleza de la lactancia. Puedes colaborar con el proyecto e-lactancia.org aportando un donativo

 

(2) comments

Add Your Reply